Tiedonkeruu tappajageeniä kantavista takkuaa pahasti

[Antti Järvenpää]

Iltalehti uutisoi eilen 7.5.2015, että HYKSin pyytämästä 400:sta sukuselvityksestä on Viitasaarella tehty vasta 70. Nk. geenivirheen mahdollisesti omaavia jälkeläisiä on n. 3000-10000.

Perustelut ovat, että seurakunnalla ei ole sukututkimusta osaavia resursseja.

Kirkkoherra perustelee asiaa mm. seuraavasti artikkelin mukaan:
Hiltusen mukaan Viitasaarella on kirkkoherranvirastossa riittävästi työntekijöitä. Vakituisen työntekijän avuksi on HYKS-projektin vuoksi palkattu puolipäiväinen työntekijä.

- Sellaisia henkilöitä, jotka osaavat tehdä sukuselvitystä kirkonkirjojen perusteella, ei täällä ole enempää saatavilla. Eikä meillä olisi tarjota työtilojakaan sukuselvitystyön tekemiseen, Hiltunen toteaa.

Jotenkin tuntuu ontuvalta selitykseltä, ettei tuolta alueelta löytyisi henkilöitä jotka osaavat tutkia kirkonkirjoja.

Olisiko lopultakin kysymys siitä, että tässä henkilötietodirektiivi on nyt esteenä. Henkilöitä kyllä aivan varmasti löytyisi, mutta nyt henklötietolaki menee HYKS:n tarpeiden ohitse, niin että vakavan geenivirheen mahdollisesti omaavia ei päästä varoittamaan ja kutsumaan tutkimuksiin/testeihin.

[JouniK]

Ylen haastattelussa kirkkoherra totesi, että haut tehdään "käsityönä".

http://yle.fi/uutiset/sukuselvitykset_hidastavat_tappajageenin_etsintaa/7978265

[Antti Järvenpää]

Mahdetaankohan tässä tuntea se 1600-luvun esi-isä, josta voisi tulla nykypäivään, vai onko kyse siitä, että mennään nykypäivästä ensin taaksepäin ja sitten etsitään nk. etä serkkuja.

Voisi kuvitella että jos jotain tiedetään vaikkapa 1700-luvun esivanhemmista, sukutukijat noin kollektiivisesi voisivat selvittää aika nopeasti kaiken sen, mikä onnistuu digitoitujen kirkonkirjojen avulla.

Viranomaistyönä tehtävä on varmaankin uuvuttavan hidasta ja jos sitä tekee karkasti yksi jonkinlaisen sukututkimus kokemuksen omaava, niin asiaan nähden panostus on kyllä aika olematon. Onkohan tässä nyt asian päällä istuvat oikein edes ymmärtäneet, mitä asian eteen voitaisiin oikeasti tehdä ja toisaalta asian vakavuuden.

Asiahan uutisoitiin tässä jo aika kauan sitten ja silloin uutisoitiin, että kaikki riskiryhmään kuuluvat pyritään tavoittamaan mahdollisiman nopeasti. Tämä uusi uutisointi sitten näyttää aika karmivan resurssoinnin. Pahimmilaanhan tässä vielä on niin, että asian kimpussa ei ole yhtään osaavaa sukutukijaa, vaikka niitä olisi maassa vaikka kuinka paljon ja luultavasti jopa vapaaehtoisia sellaisia jos vain ymmärretäisiin käyttää.

Toinen puoli on sitten vielä sukutukijoiden DNA data. Ymmärtäisin niin, että aika moni on selvittyttänyt nk. autosomaalidatan, ja jos kyse on jostakin tietystä SNP:stä, voisi kuvitella, että vaikkapa FF:n Finland projektin vetäjät, joilla on ymmärtääkseni pääsy tuohon dataan (jos testaaja on sen sallinut) voisi ajaa esiin ne joissa tuo virhegeeni on, jos se olisi löydettävissä RSID tietojen avulla.

[Matti Lund]

Mahdetaankohan tässä tuntea se 1600-luvun esi-isä, josta voisi tulla nykypäivään, vai onko kyse siitä, että mennään nykypäivästä ensin taaksepäin ja sitten etsitään nk. etä serkkuja.

Voisi kuvitella että jos jotain tiedetään vaikkapa 1700-luvun esivanhemmista, sukutukijat noin kollektiivisesi voisivat selvittää aika nopeasti kaiken sen, mikä onnistuu digitoitujen kirkonkirjojen avulla.

Viranomaistyönä tehtävä on varmaankin uuvuttavan hidasta ja jos sitä tekee karkasti yksi jonkinlaisen sukututkimus kokemuksen omaava, niin asiaan nähden panostus on kyllä aika olematon. Onkohan tässä nyt asian päällä istuvat oikein edes ymmärtäneet, mitä asian eteen voitaisiin oikeasti tehdä ja toisaalta asian vakavuuden.

Asiahan uutisoitiin tässä jo aika kauan sitten ja silloin uutisoitiin, että kaikki riskiryhmään kuuluvat pyritään tavoittamaan mahdollisiman nopeasti. Tämä uusi uutisointi sitten näyttää aika karmivan resurssoinnin. Pahimmilaanhan tässä vielä on niin, että asian kimpussa ei ole yhtään osaavaa sukutukijaa, vaikka niitä olisi maassa vaikka kuinka paljon ja luultavasti jopa vapaaehtoisia sellaisia jos vain ymmärretäisiin käyttää.

Toinen puoli on sitten vielä sukutukijoiden DNA data. Ymmärtäisin niin, että aika moni on selvittyttänyt nk. autosomaalidatan, ja jos kyse on jostakin tietystä SNP:stä, voisi kuvitella, että vaikkapa FF:n Finland projektin vetäjät, joilla on ymmärtääkseni pääsy tuohon dataan (jos testaaja on sen sallinut) voisi ajaa esiin ne joissa tuo virhegeeni on, jos se olisi löydettävissä RSID tietojen avulla.

Mikäänhän ei estä osaavaa vakavaa sukututkijaa ottamasta tätä tutkimustehtävää omalta osaltaan omaan hallintaansa ja tekemään täysin muista välittämättä oman tutkimuksensa, jos johtolankoja siihen on löytynyt riittävästi. Ja on vaikea kuvitella, etteikö hyvin osaava tutkija osaa omilla seulontamenetelmillään löytää sellaisia johtolankoja selvitystyönsä pohjaksi, täysin riippumatta siitä, ettei pysty käyttämään lainkaan nyt julkisuuteen "vuotaneen" projektin "potilaskannan" tietoja.

Omakohtaisestikin tämä Viitasaarelle paikannettu geenivirheen tuoja kiinnostaa, sillä yhtäältä Keski-Pohjanmaan esipolvieni kautta sieltä tulee itsellenikin yksi sukujuurilinja ja toisaalta joitakin sukulaisiani on myös vanhastaan siirtynyt Keski-Pohjanmaalta Viitasaarelle.

Minulla ei ole kuitenkaan mitään kontaktiverkostoa sinne, asianomaista tuttavaa tai sukulaista, josta pääsisin helposti tarvittaviin johtolankoihin, vaan niihin alustava pääsy vaatisi jonkinlaista "salapoliisityötä" - siis eettisesti moitteetonta sellaista.

Tietysti jos näitä sukutietoja keräisi täysin riippumattomasti, olisi kuitenkin tietoja käsitellessään koko ajan tarkoin pidettävä mielessä, että niitä, jotka suorittavat omaa projektiaan lähtökohtana ko. potilaskanta, sitoo täydellinen vaitiolovelvelvollisuus potilaistaan, jos potilaskanta on heidän selvityksensä lähtökohtaryhmänä. Ja olisi erittäin tahditonta synnyttää sellainen tilanne, jossa joku (kuka tahansa) voi luulla, että joku olisi rikkonut sellaisen vaitiolovelvollisuuden. Siis ei saisi "vuotaa" mitään selvitystensä tuloksia sellaisten luulojen synnyttämiseksi eikä siten tahattomastikaan kompromettoida ko. projektia.

Lisäksi tuohon "heikäläisten" projektiin saattaa liittyä sekin delikaatti piirre, että todennäköisesti potilaskantaa kasvatetaan myös sukututkimuksesta saaduilla tiedoilla, siis sukututkimuskantojen osia liitetään potilaskantoihin. Ainakaan siinä tapauksessa, jos ko. sukututkimuskannan kaikki elävät ihmiset kuuluvat myös potilaskantaan, ko. sukututkimuskanta ei ole enää mikä tahansa sukututkimuskanta, jota koskevat vain sukututkimuskannoille sovellettavat pelisäännöt, koska on tämä ilmeinen linkitettävyys ko. potilaskantaan.

En tietysti asiasta mitään tiedä, mutta kun tuon projektin tämä puoli näyttäisi kovasti "takkuavan", lienee eräänä syynä, mitä ehkä Anttikin saattaa epäillä, ettei projektissa ole tavoitettu tältä osin sellaisia resursseja, jotka osaavat tämän työn tehdä "takkuilematta", vaan jonkinlaista tunarointia saattaa tapahtua.

Myös asiantuntematon asennoituminen sukututkimusta kohtaan saattaa tällaisissa projekteissa joskus kaihertaa. Kun sitä tarvittaisiin, se saattaa lähtökohtaisesti tuntemattomana olla ongelmallista niveltää muuhun poikkitieteelliseen tutkimukseen ja osoittautua sen "akilleenkantapääksi".

Luullakseni geneetikoilla on yleensä ottaen oikea käsitys sukututkimuksesta. Onpa joillakin heistä suorastaan ollut vanhastaan suuri ja elävä mielenkiinto siihen, siihen tapaan kuin täällä Turussa emeritusprofessorilla Petter Portinilla. - Hänestäpä vain hyvät muutkin geneetiikan pariin joutuneet mallia ottamaan!

Mutta toisaalta lääkärikunnassa, sellaisessakin, joka ehkäpä on kantavana voimana tässäkin projektissa, saattaa olla liian suuri etäisyys sukututkimukseen ja sitä kautta pinnallistavia asenneongelmia siihen.


terv Matti Lund

[Antti Järvenpää]

Iltasanomat kertoo,
että Sanomalehti Keskisuomalaisen mukaan ”tappajageeniksi” kutsuttu viitasaarelainen geenivirhe on jäljitetty Matti Rekonpoika Hakkaraiseen s.1670 Jurvansalon kylä ja hänen vaimoonsa Judith Matintytär Pasaseen s.1677 Koliman kylä asti.

Eli nyt sitten tällainen lähtötieto on julkaistu. lmeisesti on tarkoitus, että ihmiset omatoimisesti selvittävät ovatko ko. henkilöiden jälkeläisiä.

[Fishersson]

Mutta tästä oli kai tarkennus, että vain ko. Viitasaaren Hakkaraisen jälkeläisiä kutsutaan tutkimuksiin? Ei siis Pasasen. Tästä olisi hyvä saada tarkennusta.

[Hannu Virttaalainen]

Viitasaaren kirkonkirjoista:
"- Pappila ja vanhimmat kommuniokirjat paloivat n. 1795, samalla kertaa myös Kivijärven. Erään tiedon mukaan eivät rippikirjat palaneet pappilassa n. 1795, vaan otti mielipuoli ne n. 1825 kirkosta ja poltti. [O. Durchman: Kirkonarkistojen tuhoutumiset, sekä täydennys II. Genos 3(1932)]"

Ei siis taida pelkkä kirkonkirjojen tutkiminen riittää. Pelkillä syntyneillä, kuolleilla ja vihityillä aukko on haastava.

[E Juhani Tenhunen]

Mutta tästä oli kai tarkennus, että vain ko. Viitasaaren Hakkaraisen jälkeläisiä kutsutaan tutkimuksiin? Ei siis Pasasen. Tästä olisi hyvä saada tarkennusta.

Kaipa heidän jälkeläisensä ovat yhteisiä. Mutta "tappajageeni" voi olla peräisin joko Hakkaraisen tai Pasattaren esipolvista.

E. Juhani Tenhunen
-Toki olisi hyödyksi, jos joku Suku Forumilla työstäisi jälkeläislistaa sukupuuksi.

[Antti Järvenpää]

Ei oikein liity mitenkään itse asiaan, mutta tätäkin ihmetellessä tulee mieleen, että Toropaisen listat Genoksessa käräjäkirjojen sukulaisuusmaininnoista, on asia, jota ehkä kannattaisi kehittää.

Nmettäköön vaikkapa Toropaisen kortistoksi, mutta tietokanta, jossa olisi kirkonkirjojen ulottumattomissa olevia sukulaisuusmainintoja lähdeviitteineen, voisi olla uskomaton apu.

Monastihan käy niin, että kun tutkii jotakin asiaa, näkee itselleen vieraan sukulaisuusmaininnan jota katselee, mutta ei tule merkinneeksi minnekkään ylös. Nämä kun saisi johonkin tietokantaa, jossa olisi hakutoimintoja, voisi siitä olla uskomaton apu jollekin kadonnutta sukulaista etsivälle.

Hieman samankaltainen on muuttomaininnat. Monastihan on niin, että varsinkin varhaisemmissa rippikirjoissa ihmisiä katoaa, eikä heitä löydä koskaan kuin vain sattumalta. Monasti käy mielessä, että tuo ja tämä maininta voisi olla hyödyllinen jollekulle, mutta kun ei ole mihin sen panisi ylös muita hyödyttämään.

Kukapa tietää, ettei itse kullakin olisi jotakin Hakaraisen haaraa. On kaiketi aika harvinasta, että pystyy selvittämään kaikki esivanhempansa isonvihan ylitse, niitä kun tapaa olla sillä ajalla jo tuhansissa. Vaikka ajattelisi, että kaikki kirkonkirjat ovat säilyneet, niin jo pappien tekemät inhimilliset virheet tahtovat katkaista jonkun ketjun, puhumattakaan siitä että tiedot ovat aukollisia syystä tai toisesta.

[Heikki Koskela]

Esimerkikisi minä kuulun Matti Rekonpoika Hakkaraisen jälkeläisiin yhden hänen tyttrensä kautta. Tulos on tullut aivan kuin sivutuotteena kun olen selvittänyt omaa sukuani.

[E Juhani Tenhunen]

Viitasaaren osalta apuna voinevat olla myös maakirja- ja henkikirjatiedot, joita on koottu Suomen asutuksen yleisluetteloon.

E. Juhani Tenhunen

[khaapamaki]

Esimerkikisi minä kuulun Matti Rekonpoika Hakkaraisen jälkeläisiin yhden hänen tyttrensä kautta. Tulos on tullut aivan kuin sivutuotteena kun olen selvittänyt omaa sukuani.

Kuten myös. Laitoin oman sukuhaarani nettiin nähtäväksi, koska asia kiinnostaa monia. Mukana myös muutamia löytämiäni muiden Matin ja Juditin lasten jälkeläisiä, joita viikonloppuna kaivelin HisKistä (ja geni.comista).

Linkki tietohin on toisessa ketjussa: http://suku.genealogia.fi/showthread.php?t=32596&page=2